“Vypadáte nějak zmrzle…” kouká na mě paní přes pult, zatímco mi dělá kafe.

Ne, to mám jenom červené oči a nos z toho, když jsem si ráno uvědomila, co je dneska za den.

A taky teda asi trochu z toho, že včera večer byla párty taneční školy k zakončení semestru, a tak jsem vstávala po 4 hodinách spánku… to jen abychom zase nebyli až tak melodramatičtí.

 

****

 

Připadá mi, jako by od té doby uběhlo sto let, a trochu taky jako kdyby se to stalo minulý týden. Ve skutečnosti to bylo někde mezi, totiž přesně před šesti lety. Konala se tehdy taky jedna taková zimní párty té samé taneční školy, kvůli které pak určitě někdo taky vstával dřív, než by si přál, jenže já to tehdy nebyla. Protože já jsem tehdy už několikátý večer po sobě usínala v nemocnici a vystoupení svých kamarádů a vystoupení, ve kterých jsem měla taky tančit, pak viděla jen na videu. Vůbec poprvé jsem taky zrovna ten večer usínala se svou novou diagnózou.

Za šest let dokáže vyrůst už docela přesvědčivý nový malý člověk se svými jedinečnými názory a pohledem na svět. Na dětech se růst dobře pozoruje, protože jednak se očekává, že porostou, takže když sprásknete ruce, chybu neuděláte, a jednak je můžete postavit ke zdi nebo ke dveřím k takovému tomu papírovému metru s vyznačenými dílky a veselým krokodýlem a hned máte čárku jako důkaz, o kolik poskočily.

Ale před očima nerostou jen děti. A i když to na mně není vidět tak snadno jako na někom, kdo každou chvíli potřebuje nové, větší boty, a i když bych na přeměření u krokodýla měla pořád svých záprtkovských 160 centimetrů, já jsem taky hrozně vyrostla.

Musela jsem. Abych se vůbec mohla začít hrabat ze dna té propasti, do které jsem několik let předtím den co den dobrovolně skákala, protože mi to přišlo jako super způsob, jak si potvrdit, že za něco stojím (metoda, kterou nemůžu doporučit).

A ačkoli samozřejmě i teď desetkrát za den zapochybuju, jestli “dělám dost”, můžu být na sebe pyšná, jak mi to hrabání se jde.

Že budu zase tančit, to byl v mé hlavě mimochodem vždycky axiom, samozřejmost (i když vůbec nevím, kde se v té době mohlo tohle přesvědčení brát, hlavně že se někde bralo), a taky moje obrovská motivace. Takže za každou další “je to jen párty”, jako byla ta včera večer, na které můžu doopravdy zase osobně být, jsem dost nekonečně vděčná.

 

****

 

Na šesté výročí mi mimochodem vyšel i termín další z kontrolních rezonancí. Náhoda umí být stylová. A tak jsem doma našla jednu podprsenku bez kovových háčků (“Všechny kovy nechte tady v kabince, ale vy už to znáte, co?”) a natáhla si dvoje ponožky a šla to oslavit do tunelu. (S těmi ponožkami je to btw nejlepší lifehack, jaký můžu poskytnout. Mohl by se hodit těm, kteří stejně jako já po půlhodině snažení se o ležení jako mrtvola začnou mít jako mrtvola taky teplotu.)

Ten ohlušující pravidelný rachot uvnitř tunelu mi z hlavy vytáhl úplně všechno (i když jinak je to opravdu naprosto neinvazivní vyšetřovací metoda!), a tak jsem na uvolněném místě rozlila pár plechovek s barvami duhy a nahnala tam stádo jednorožců (ačkoli vzhledem k mé úchylce na černobílou to možná byl spíš inkoust a zebry).

Ještě nemám výsledky, ale určitě to bude dobrý. A jestli ne, tak časem jo.

Autor kresby: José Leonilson

“Takže jak to napíšeme… prvního, druhého a třetího února – první, druhá a třetí dávka…”
“Ladím s kalendářem,” glosuji to chabě a dál čekám, než mi doktorka vyplní žádanku.

Suchý únor to letos zjevně nebude. Hned prvního jsem si přišla pro šťávu rovnou do žíly.

“Kdyby něco, tak křičte. Nahlas, máte to povoleno,” odtuší na odchodu sestra, kterou jsem poznala až na druhý pohled, protože před necelými dvěma lety, kdy jsem tady koukala na jehlu zabodnutou do své ruky naposled, měla jiné vlasy, a vzápětí za sebou zavře vypolstrované dveře. Tenhle něžný nemocniční humor se neomrzí. Stejně je to fuk. Chtěli byste křičet, to jo, ale spíš než zamřížovaný suterén pavilonu F byste si k tomu vybrali třeba útes, na který dole naráží moře a uspokojivě přitom řve ještě mnohem, mnohem, mnohem víc než vy. Jenže kde chcete na Vinohradech sehnat opravdový – ne emocionální – příboj, že.

Nejblíž jsem nakonec “moře” našla na Proseku ve vířivce, která fungovala i v noci, a když jsem zavřela oči, které nejvíc upozorňovaly na ten tragikomický rozměr mého bytí, že zrovna dřepím ve vaně v útesů a moře prosté střední Evropě a že na skleničkách na šampaňské tu mají nápisy “love” (kill me now 🤦‍♀️), i tato instantní várka vln trochu pomohla. 😀

Co mi ještě pomohlo přežít víkend vedlejších účinků (dělám si seznam, protože na příště už si sepíšu opravdovský evakuační plán):

Že jsem navzdory tomu všemu absolvovala všechny tréninky a z jednoho si odnesla modřiny, na které jsem pak mohla pořád koukat jako na důkaz, že žiju,

že jsem celou sobotu šla a nezastavovala (na vysokých dávkách Medrolu bych podle mě přelezla i osmitisícovku, jenom abych se nemusela zastavit),

že jsem našla něco, z čeho se mi nezvedal žaludek (Ve Vinohradském parlamentu M. už beztak říkají jedině “ten se třemi vývary”),

a že počasí šílelo úplně stejně jako já, ze slunce se sypala zmrzlá krupice, vítr se rval se stromy a lidem na ulici se místo psích mazlíčků o nohy otíraly vzdouvající se sáčky, které unikly z kontejnerů a jako létající medúzy se nechávaly unášet poryvy mezi domy, čímž dost přispívaly k mému uklidnění, že s jistou dávkou surreálna se právě potýká i svět okolo mě.

Strážníci chudáci museli toho dne jehly hledat v keřích a na pískovištích, zatímco já už měla doma kyblíček dávno plný, protože si do něj spořím průběžně. Předala jsem prázdné stříkačky sestře, která neklepat vychází, a protože jsem před pár dny dodala taky dobrou krev a v tunelu nezjistili nikde žádné nové skvrny, tak se to všechno sešlo, že jsem na oplátku obdržela kódíček. A tak došlo na slova tchýňky, která očkuje v kraji na západě a která do nás s eMkoněm – vědoma si toho, že na věk to zatím ani jeden neuhrajeme – hustila, že bych alespoň já rozhodně měla vytěžit svoji chronicitu. Takže ano, povedlo se a za to, že si 3x týdně sama cosi píchám, jsem dostala poukázku na 2 extra injekce od cizího. To je pro mě prakticky jak svátek. 😅 Přijde mi to celkem fér, ale nemůžu to moc nahlas říkat mezi vrstevníky. 😀 eMkoň taky trochu závidí, ale snaží se mi to přát, i když oba dobře víme, že on má “jen” tu svoji ž l á z u, ze které asi žádný kód nevymáčkne.

Protože kód platil jen dva dny, pustila jsem se teda rychle do zkoumání obsazenosti a výpočtů rychlosti odsýpání pro jednotlivá očkovací místa, ale pak jsem všechny karty (ten jeden kód jako) vsadila na Hřiba a očkovací továrnu, kterou v Kongresovém centru zřídilo město. Stejně jako na všechna velká centra i na něj se sice v počítači stála docela dlouhá fronta, ale rozhodla jsem se věřit principu průtočáku (aka že to tam půjde ráz na ráz, případně raz dva), a pak taky měli na webu moc pěkné instruktážní video s figurantkou, ve kterém to celé vypadalo jako taková fajn zastávka po cestě do parku a vůbec jí po tom nebylo blbě.

Jak se záhy ukázalo, princip průtočáku je validní, protože už po dvou dnech mi přiletěl PIN2 a první takovou fajn zastávku po cestě do parku si budu moct na Vyšehradě udělat už ani ne za čtrnáct dní. Pokud se teda ještě na místě třeba nerozhodnou, že do hlavy mi nevidí a jinak jsem jak lusk, řípa nebo rybička a že nic z toho zatím neočkují.

“Mám strašně hořko v puse, brní mě jazyk, svírají se mi čelisti, fakt mě to bolí, doufám, že nebudu zvracet.” Kolegyně na druhém lehátku je nervózní, pořád si sedá a usrkává z flašky Coca-Coly, aby tu pachuť v puse přebila, pak si zase lehá a taky se sestry pořád ptá, jak dlouho to ještě bude kapat.

“A co vy, vám je taky blbě?”

Já sestru sotva vnímám, protože jsem zrovna zaneprázdněná tím slonem, co mi skáče po hrudi, takže jí to shrnu do jednoho slova: “Přiměřeně.” Kdybych tušila, že za dva dny budu mít navíc ještě pocit, že se měním ve velblouda a že mi z páteře začínají pučet hrby (asi novinka mezi vedlejšími účinky pro sezonu jaro/léto 2020), asi bych využila příležitosti probrat to důkladněji.

Jak by řekl Křemílek. Jojo, bylo toho už moc. I když jsem si dala ban na Schillerovou.

Nakonec mi nejvíc pomohl trénink – první po znovuotevření sálů – protože mě po něm sice bolelo celé tělo, ale aspoň to byla bolest, která dávala smysl, a to byla velká úleva.

Měla jsem z toho hrůzu zhruba od té doby, co jsem věděla, že to bude. Pořád jsem to ale nějak nenápadně odsouvala z tras svých myšlenkových pochodů do příkopů kolem nich s tím, že k tomu má dojít až za půl roku, že to je za dlouho a že do té doby se určitě zlepším, zase toho víc vydržím, budu toho víc umět a víc mi to půjde. Jenže jediné, co během toho půl roku rostlo, byla moje nervozita, protože příkopy už byly plné, krátil se mi čas a ta zázračná proměna pořád nikde. A jak se to blížilo, mluvila jsem o tom tak, že se mě lidi starostlivě ptali, jestli je to povinné a musím se toho zúčastnit, když z toho mám takové obavy. A když jsem jim řekla, že tam vlastně chci, nedávalo jim to smysl. I když psychiatričce snad ano. (A přišlo jí to zajímavé, napsala si to do počítače, ptala jsem se.) 😀

No a pak jsem v té tělocvičně najednou prostě stála s ostatními a snažila se už šestý den po sobě o piqué, plié, relevé. A kromě oscilace v prostoru (od žebřin ke dveřím a zpátky a tak pořád dokola) jsem současně poskakovala taky od myšlenky na to, že se nesmím porovnávat s ostatními, že jsem měla rok a půl výpadek, že mám diagnózu a že na to musím myslet, k myšlence, že někdy může být nečekaně povzbudivé se s ostatními porovnat, protože oni jsou po pěti dnech překvapivě taky unavení (to né jenom já s diagnózou, aha) a taky jim někdy něco nejde (a zpátky a tak pořád dokola).

Nakonec jsem to dala celé a bez následků a byla jsem na sebe fakt hrdá.

A vydrželo mi to přesně do té chvíle, než naše učitelka oznámila termín dalšího soustředění.

Protože mám z toho hrůzu zhruba od té doby, co vím, že to bude. 😀

Ještě při tom sice nejsem tak hustá, jako ta dokonale stylová dáma, která si nový prázdný kontejner na použité injekce rozvážně (protože na tak vysokých podpatcích jinak než rozvážně ani chodit nejde) odnášela v papírové tašce od bot Jimmy Choo, ale taky postupuju. Letos v lednu to byly dva roky a já na jedné z nemocničních židlí před ordinacemi sleduju, jak někdo vedle mě vyplňuje první formuláře a jiný si se sestrou domlouvá nácvik. Přemýšlím, jak se jim to stalo, a jsem skoro trochu překvapená, že dopadli stejně, když měli ty dva roky k dobru něco s tím udělat. I když samozřejmě neměli.

Dumám nad tím, co se jim honí hlavou, a cítím se téměř bezpečně, že mně se honí hlavou jenom tohle. Jsem už prostě “mírně pokročilá”. To jsem zjistila, když na mě na Facebooku vyskočila nějaká pozvánka na seminář pro “mírně pokročilé pacienty”. Nejdřív to byl docela šok. Jsem to už já? Splňuju všechny parametry? Bude se to nějak ověřovat? Je potřeba znát jejich heslo nebo vyjmenovat alespoň tři druhy preparátů, které člověku už zkoušeli podávat? Na seminář jsem nakonec nejela, i když jsem se rozhodla, že bych mohla. Líbí se mi totiž být “mírně pokročilý pacient”. Pro člověka, jako jsem já, kterého neustále pronásleduje nutkání být lepší, lepší, nejlepší a pak ještě víc nejlepší, je to značně uklidňující zjištění. Protože ať na tom budu pracovat a dřít nebo ne a absolvovat všemožné kurzy a semináře nebo ne, stejně budu stále víc a víc pokročilá. 🙂

2018

Rok 2018. Druhý rok s diagnózou. Pořád to není a nikdy nebude kamarádka, a nejenom kvůli tomu, že si špatně dělám nové přátele, ale trochu taky kvůli tomu, že když už si nějakého udělám, nebývá to obvykle zrovna někdo, kdo mi drží nůž pod krkem. Ale – už trochu chápu, jak to myslí ti, co jsou z ní oficiálně nadšení, že je v životě „navedla správným směrem“, což jsou obvykle bohužel titíž, co o ní mluví do médií. Stejně si ale myslím, že to popisují úplně debilně. 🙂 Já bych to popsala spíš jako život s nechtěným budíkem, který vám někdo voperoval do těla (mně konkrétně do nohy) a který začne sám od sebe vždycky neomylně zvonit ve chvíli, kdy už jste to v jakémkoli smyslu „přetáhli“. Jako takový první strike. Třetí strike je ataka a jehla do žíly.

Na tři striky jsem si v roce 2018 jednou sice sáhla, ale i tak to byl od minule „obrovský pokrok“. Protože taky to byl rok, v němž se ze mě stala zrzka. Nebo rok, v němž jsme oslavili první rok s obludičkou v Praze. Rok, v němž jsem hodila drobné muzikantovi na náměstí v Brémách, protože hezky hrál celou tu dobu, co jsem pila kávu na schodech před radnicí. Rok, z nějž měsíc jsem strávila v lázních s trojnohými i čtyřnohými důchodci a připadala si velmi mladá a krásná :D, rok, z nějž jsem třináct nocí spala v domku na skále v Norsku a jednu tamtéž, ale skoro ne kvůli vichřici, rok, z nějž jsem se po dva večery koukala z desátého patra hotelu v Heidelbergu, nebo rok, v němž jsem zase začala t a n c o v a t. A rok, v němž mi došel sešitek s woodoo panáčky, kterým jsem do té doby poctivě dělala křížky na místa, do kterých jsem se předtím bodla, abych viděla, jestli to dělám správně, takže jsem se rozhodla spolehnout sama na sebe, že to asi správně dělám.

Read More →

tak-nejak_nahled

Zase se ozvala. Měli jsme na výběr – jít do kina, nebo na pohotovost. Bylo to dva ku jednomu hlasu a stejně nás přehlasovala. Takže místo filmu jsme v sobotu odpoledne v jinak prázdné čekárně hodinu koukali na bezdomovce na nemocničním lehátku, kterému nakonec doktorka přišla říct, že pojede znova na CT, ale že tam musí být hodný a nehýbat se, aby pak už mohl jít domů. #truestory Pak nám dělal společnost chlap s bolavými zády, který si přivedl i manželku a dítě, hlavně ale proto, aby měl před kým ostentativně skučet. No a pak už jsem dostala šťávičku do žíly.

Říkala jsem si, že tentokrát už vím, co bude, a že jsem proto napřed, ale po třech dnech to moji náladu stejně dohnalo. Když už po tom zůstává v puse hořká pachuť jako po toniku, měli by k tomu povinně dávat gin.