Udělala jste obrovský pokrok za ten poslední rok. A mám z toho radost.

To nevadí, že naposled jsem od tří do sedmi do rána trhala staré účtenky, protože jsem bolestí po jehle v břiše nemohla spát, že občas se nevyčůrám, dokud nepřivolám na pomoc Niagarské vodopády, že v práci o mně ví, že k obědu potřebuju něco kluzkého, že když docvičím, je mi někdy tak nanic a ležím na zemi tak dlouho, že si pes začne dělat starosti, jestli nejsem mrtvá, že potřebuju každý den zobat svoje robotí prášky, abych mohla po cestě na metro překročit úzkost rozlitou po ulici, že občas jsem už v 10 ráno unavená, že mám na krku hrb z toho, jak jsem se zhroutila do sebe, a všude po těle jizvy. Protože až budu nervózně vzpomínat, co jsem vlastně dělala v roce 2018, můžu říct, že jsem…

… dělala obrovský pokrok. <3

Byl to právě rok. V druhé půlce ledna na led před televizní kamery zase vyjely salchowy, toeloopy, rittbergery a hlavně zapeklité dvojité axely, bez těch to nejde. Dokonalý laser, který má skvělá paní Žáková zabudován místo hlasivek, zase akurátními řezy snímal dioptrie z laických očí a krájel každé velkolepé vystoupení na plátky jak změklé máslo do těsta a přísná expertka Kamberská se samozřejmostí kata zase nesouhlasila s komentátorem Langerem, který má vždycky tu smůlu, že musí vynést soud jako první :) (miluju je všechny tři). Před rokem jsem se na mistrovství Evropy v krasobruslení dívala taky, krasobruslaři tehdy ale padali mnohem víc než letos – na nemocniční posteli jsem totiž na mobilu chytala jen mizerné spojení.

Dlouhé nájezdy na skoky,
málo spojovacích prvků,
bylo tam příliš mnoho hluchých míst,
tady skoro vypadla z piruety,
a pád,
a další pád!,
chybí tomu lehkost,
tady se vůbec neodrazila,
v druhé polovině programu jako by jí najednou došly síly,
tady to bude srážka za dva body,
to bude výrazný propad,
stojím si za tím, že tahle melodie by se měla ještě více prožít.
Ale bojovala až do konce.
A je tedy na čem pracovat.

No úplně jako by popisovali můj rok s diagnózou. :D :D :D :D

2017

Nejdelší rok v životě. Jaro bylo před dvěma lety. Když vám řeknou diagnózu a pak vás nechají, ať se sžíváte, všechno je pro vás nové, takže jste trochu jako dítě, pro které má rok délku třeba čtvrtiny jeho života a Vánoce tak ne a ne přijít.

Ten rok se mi navíc protáhl o spoustu času stráveného v čekárnách. O život mezi životem. V čekárně s modrými plastovými židlemi, v čekárně se zelenými plastovými židlemi, v čekárně s modrými plastovými židlemi – ale jinými, v čekárně u kulatého stolu, v čekárně s hlubokými křesly, v čekárně s pohovkou, v čekárně s červeným koženým gaučem, na který jsem si ale ani nestihla sednout, takže to neplatí, v čekárně s bílými a zelenými židlemi – na střídačku, v čekárně se dvěma dřevěnými lavicemi naproti sobě jako ve vlaku, v čekárně, kde se každý snažil zasednout jednu z těch dvou židlí, v čekárně s dřevěnou lavicí, která přivedla k dokonalosti svoje umění tvářit se zaprášeně, ačkoli ji co patnáct minut setřel nějaký sevřený zadek, v čekárně, co nebyla čekárna, ale pokoj pro návštěvy, v čekárně s šedými polstrovanými židlemi, v čekárně s retro koženkovými lavicemi, v ordinaci bez čekárny, v čekárně, kde měli židle, křesla, pohovku i kytky ve váze, a v čekárně, jejíž vybavení si nepamatuju, protože jsem tam seděla na nemocničním vozíku.

Takže pokud vás nejvíc v životě trápí, jak vám život protéká mezi prsty, doporučuju pořídit si nějakou pěknou nemoc, se kterou vám život zase zpomalí. Tím spíš, jestli při tom chvílemi zvládnete jen pomalou chůzi. ;)

Read More →

pul-roku

V létě jsem měla šestiměsíční výročí. S diagnózou. Bylo to přesně půl roku od toho pondělního lednového dopoledne, kdy mě sotva přivezli zpátky na pokoj z další rezonance, kam mě vytáhli hned po ranní infuzi, takže jsem strašně potřebovala na záchod, a místo toho jsem musela z doktora vykukujícího zpoza štítu svařeného z profesionálního odstupu, který pořád mumlal nějakou naučenou dadaistickou báseň, co by se mohla jmenovat třeba O ložiscích a zánětech, dolovat, jak se teda to, co mi je, vlastně jmenuje. (Když jsem si později už doma v chytré příručce četla, jak se má správně citlivě diagnóza sdělovat, zvažovala jsem, že mu kopii téhle kapitoly nechám v nějaké schránce na podněty). :) Asi kromě dadaismu prostě vyznával i naturalismus.

A já jsem to beztak i bez jeho recitace jaksi tušila. (Mojí intuici v tomhle například docela dost pomohlo, že mi po celý ten ospalý víkend, během nějž jsem napjatě čekala na druhou návštěvu tunelu, který během těch dvou dní spal jak unavený Blaník, do něhož celý týden strkali různé pochroumané a zanícené rytíře ve více či méně promáčklém brnění, dávali preventivně stejné léky jako slečně na vedlejší posteli, která už si byla diagnózou jistá.) :)

Read More →

punkcni-saty

Ideální šaty na návštěvu neurologie aneb co si nejlépe obléct na lumbální punkci. :D Akorát já jsem si je už nestihla objednat, protože to, že jdu zase na bodání do zad, jsem se dozvěděla ve středu. A šla jsem ve čtvrtek. Možná se mi minule letmo zmínili, že se na tu proceduru, co na mě chtějí experimentálně vyzkoušet, totiž odpustit trochu moku a místo něj vstříknout co nejblíž k míše extra šťávičku a čekat, co to udělá, musí jít ve čtrnácti dnech dvakrát po sobě, ale můj mozek tuhle organizační informaci v tu chvíli asi záměrně nevstřebal. Hohohó, jedno po druhém, děti. A když jsem si pak šla do lékárny vyzvednout ampulky (ano, musíte si sami dojít pro to, co do vás zavedou), dostala jsem dvě krabičky, což mému pohotovému mozku poskytlo výbornou příležitost zaplácnout moji nejasnou starost kvůli číslu dvě, které problesklo v promluvě, kterou ta nepřístupná cizí doktorka vyhýbající se očnímu kontaktu v ordinaci zodpovědně vedla k opěradlu prázdné židle.

Read More →

Už slyšíte? Tak tady máte mačkátko do ruky a zkusíme to znova. COŽEEE?!!

Můžu to brát pozitivně, a to tak, že už jsem zažila lumbální punkci ve dvou pražských nemocnicích, takže, kdyby to k něčemu bylo, můžu srovnávat a tvářit se jako zkušeňák. V obou případech to byla shodně zkušenost, kterou bych si odpustila (i když jinak se urputně snažím dodržovat přístup lovce obskurních zážitků podle hesla “aspoň dík nemoci vyzkouším něco nového a dostanu se někam, kde jsem ještě nebyla”), a ani v jednom případě se to nepovedlo napoprvé. Odborně se tomu říká “opakovaný vpich”, laicky “a sakra, já se snad netrefím”. :D

Read More →

Poprvé to ještě bylo nové, nečekané, rozklepané, takže jsem si jen intuitivně vybrala tu koženou postel, co vypadala nejvíc zachovale, podruhé už jsem měla silnou tendenci na sestru mrknout a šeptnout, že si jdu pro další dávku. ;) Protože i když mě na chodbě jinak nikdo neznal, ona věděla. Neudělala jsem to jen proto, že vzezřením trochu připomínala vězeňskou sestru, která ve filmech vždycky nezúčastněně asistuje při nevyžádané lobotomii. Pardon. :D Samozřejmě jsme se ale brzo spřátelily, tak, jak se jen můžete spřátelit s někým, kdo vám každé ráno napichuje žílu a pak po vás vyhodí roztrhané jednorázové papírové prostěradlo. Když jsme se viděly naposled, vyprovázela mě už vyloženě přátelsky s přáním, že mě tu teď snad zase chvíli neuvidí.

Chodili jsme tam celý týden a celý týden svítilo slunko a eM_koň pokaždé čekal venku na kontejneru s infekčním odpadem, než mi do žíly nakape hodný kryptonit, co umravní moje nekontrolovatelné supermanské bílé krvinky, které se zase utrhly ze řetězu. Bylo by to vlastně docela romantické, i když šeříky v areálu nemocnice už odkvetly. (Já jsem říkala, že se jim tu tolik daří, protože je tu hnojí lidskými sračkami, návštěva ze západu nám o víkendu potvrdila, že u nich šeříky ještě ani kvést nezačaly!) Spíš to ale bylo jako takový společný zoufalý brunch, kterým zahajujete den, ale po němž vlastně už nevíte, co dál žít do dalšího rána. Výhodné na tom bylo jen to, že “svačinu” k tomu brunchi jsem dostávala akorát já, a tak odpadlo eM_koňovo mlaskání. :D O nic moc ale nepřicházel. Chutnalo to jako tabulka deprese zapíjená flaškou vína a přibíralo se po tom kilo za den.

První krabička slavnostně prázdná. Medikaci toleruje dobře, čtu si druhý den venku před pavilonem ve zprávě, abych se dozvěděla, jak jsem na kontrole uvnitř zapůsobila. Mám silné nutkání s výrokem polemizovat, tak aspoň přeškrtnu slovo “dobře”. V areálu nemocnice už začínají kvést šeříky, aby pacienty levně naočkovaly, jak je ten život navzdory všem sračkám vlastně krásný. Beztak je tu těmi sračkami hnojí, aby dobře rostly a hodně voněly.

V lékárně se za mnou vlní fronta narůstající jako had na displeji Nokie a nesouhlasně sleduje, jak pobíhající lékárnice na pultu buduje vysokou hradbu z cihliček léků. A pak, když zadám pin, cihly zmizí v tašce a fronta se vzrušeně nadechne ke kroku vpřed, lékárnice si ode mě vezme poslední papír s razítkem a zmizí vzadu. Tři nové krabičky. Jako tři první narozeninové dárky.

V ledničce zabírají už dvě poličky ve dvířkách. Vajíčka se musela klidit. :D

Dali nám nové pasy s našimi novými identitami a batohy plné výbavy na cestu do nového života. Do života, kde se třídí na sklo, plast, papír a injekční stříkačky. Snažila jsem se spiklenecky tvářit, že nás pro naše výjimečné schopnosti vybrali do přísně tajného programu, jehož cílem je stvořit superlidi, co jednou třeba doskočí na Mars, aby tam otravný Matt Damon nemusel sám tři světelné neděle otročit na bramborovém poli a ostatní se pak na něj při tom nemuseli koukat, nebo tak něco, ale fázi popření mi dost narušovala sestra, co nade mnou stála, abych si sama píchla svoji první injekci v životě, i když do té doby jsem žila v království, kde ani k odběru krve není potřeba jehla, ale akorát tajemné kouzlo, které trochu štípne, zrovna když se nedíváš. Raz, dva a na tři. A bylo to tady.

Nedali mi ale šanci bát se. Protože celou dobu od okamžiku, co se pro mě tak trochu zastavil čas (bylo to v lednu, takže ještě pořád chodím s čepicí), jsem se bála toho, jestli vůbec léčbu dostanu. Plánovala jsem, že jehel se začnu děsit, až budu vědět, že jo, protože logicky nemá smysl trénovat na nepřítele, ke kterému vás pustí, až jestli se dostanete do druhého kola. Asi to vytušili, takže z toho do poslední chvíle dělali takové drama s cameem náměstka a náměstka náměstka určitě schválně.

Každý třetí den tak teď kladu návnadu a čekám, jestli se tělo chytí. Mám trochu obavy, jestli mu to mozek nevyzradí. Ale neměl by. Je to v jeho zájmu. :mrgreen:

Dneska byste se měla odměnit, jak jste byla statečná.

Pořád říkají, jak je ta léčba drahá. Myslím, že nemají ani tušení, jak drahá bude, jestli se za každou injekci budu muset odměnit.

motol

Urgentní příjem v Motole, kde za popojíždějícími garážovými vraty do vesmírných lodí nemají jenom hučící tunely a průlezky pro lidské křečky, ale taky tobogán, co vás vyplivne až na lůžkovém oddělení. Jeli jsme tu zprávu říct do práce a pak jsem posledních pár hodin pracovala, než jsem si s novou sportovní taškou s ironickým nápisem Take Action poprvé sedla na nemocniční postel a připadala si při tom trochu hloupě, vždyť bylo 11 dopoledne.

Náramek na ruku, výška, váha, tohle vám seberu, tohle vám nakapu, vy máte kostičky, punkce, punkce, to jsem vás trápila, rezonance, rezonance a za komunistů měli mladí jistoty, ale nebojte, budete to mít čistý. Ale nemám. První kanyla, první infuze, první tác s nemocničním jídlem, první noc v pokoji, v němž do tmy nad postelemi září matné svatozáře jako automaty nad ránem v opuštěném kasínu. První zlá sestra. První modřina. Jukebox na dávení na chodbě. Kroutící se žíly, které se překotně soukaly do děr, když se kolem mihla sestra s plivátkem. První návštěva. A pak spousta dalších. Moje nejlepší tanečnice, které mi přinesly navoněnou týmovou mikinu, se kterou jsem spala místo polštáře, a chodily mě krmit podle vlastního dotazníku. Půlnoční erupce na slunci a do tří hotový rozpad Pangey. Noční cvičení. Patou už trefím koleno i poslepu. Taky první bezmoc.

Read More →